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g1-Al
Quase 20 dias após receber a dose do medicamento mais caro do mundo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em um hospital de Recife, a menina Maria Helena segue o tratamento em Alagoas. Neste sábado (27), a criança foi recebida com carreata em Cajueiro, sua cidade natal.
O Zolgensma, usado para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), custa cerca de R$ 6 milhões. A família de Maria Helena teve que recorrer à Justiça para garantir o acesso ao tratamento.
A mãe de Maria Helena disse menos de um mês após a aplicação do Zolgensma, já foi possível perceber melhora na força física da menina.]
O Zolgensma, usado para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), custa cerca de R$ 6 milhões. A família de Maria Helena teve que recorrer à Justiça para garantir o acesso ao tratamento.
A mãe de Maria Helena disse menos de um mês após a aplicação do Zolgensma, já foi possível perceber melhora na força física da menina.
Como o Zolgensma só é indicado para crianças abaixo de 2 anos de idade, a família lutava contra o tempo para que Maria Helena recebesse a medicação antes de completar 2 anos, no dia 3 de abril, mas o vaivém da Justiça não permitiu que o prazo fosse cumprido.
Quando finalmente o remédio foi disponibilizado, o estado de saúde de Maria Helena não permitiu que ela tomasse o medicamento na data prevista, dia 7 de maio.
Após melhorar, Maria Helena tomou a dose única do Zolgensma no dia 8 de julho, em um hospital em Recife.
Rondson Edvaldo contou que o dia em que a filha tomou o remédio representa o renascimento dela e da família.
"Foi um renascimento. A sensação do dia Z da Maria Helena foi realmente de um renascimento, dela nascer novamente. A Maria Helena nos ensinou muita coisa nesse tempo, principalmente ter fé, manter a fé, ver os sinais que Deus nos tá dizendo que está conosco", disse o pai.
A médica Vanessa Van Der Linden explicou que o monitoramento de possíveis efeitos colaterais do medicamento dura cerca de três meses.
"A gente só pode dizer que passou os riscos dos efeitos colaterais em torno dos três meses pós- tratamento, e para que ela possa seguir a vida bem, continuando tendo ganhos e podendo ter uma evolução na vida adulta", disse a pediatra e neurologista pediátrica.
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
O remédio é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6 milhões. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.
